市医保局等部门联合建立罕见病用药保障机制，并在市人民医院设立特效药品绿色采购通道
助罕见病患者告别“一药难求”
本报记者 宋玉洁 实习生 宋睿智 通讯员 赵燕 冯强
“要不是市里建立了罕见病用药保障机制，俺们买药可就麻烦了。”近日，阜南县新村镇农民刘英在接受记者采访时说。
2019年5月，刘英的儿子孙亚奇在上海交通大学附属新华医院确诊为罕见病尼曼匹克C1。两年来，为了给孩子治疗，刘英家已经花费了十几万元，“知道孩子的病难治，但总不能眼睁睁地看着他受折磨。”
去年初，刘英听说一种新药即将上市，仿佛看到了曙光，但医生的一席话又让她陷入沉重——“这种新药只有北京有卖，价格很贵，而且不好买。”
“以前，俺娘俩常去上海买药，不算其他的治疗费，一趟下来，交通、食宿就要2000块。假如买新药又要辗转到北京，对我们来讲，又会多一笔沉重的负担。”刘英告诉记者，如今，在家乡的医院就能买到给孩子治病的药，真的很方便。
“罕见病的治疗药物在市场上流通面较窄，一般的医疗机构难以保障采购。但这部分少数群体为治疗疾病花费较大，家庭确实困难。我们就想着寻求一种办法，帮助他们解决购药难题。”市医保局医药价格和招标采购科科长李守业介绍，近年来，陆续有不少罕见病患者找到市医保局，反映购药难的问题。去年8月，市医保局主持召开了由市卫生健康委、市人民医院参加的罕见病用药保障机制协调会，全面分析了我市罕见病患者的用药需求、医保政策等。会上，各部门达成了一致意见——由市人民医院设立治疗罕见病特效药品的绿色采购通道，通过患者预约申请、医院简化采购流程等方式，提高罕见病用药采购效率。
“作为公立医疗机构，我们愿意承担应尽的社会责任，帮助罕见病患者提高用药可及性。”市人民医院院长冉献贵说，目前，市人民医院对已进入国家医保目录、国家医保谈判药品目录和国家集采目录的治疗罕见病特效药品代为采购，对未列入上述目录的国家有关部门公布的罕见病病种治疗特效药品可代为采购。
记者了解，罕见病患者到市医院申请帮助购药，需要提供诊断凭证，所申请采购的药品应为治疗罕见病的特效药品。患者签订同意书后，与采购清单一并交给医院药剂科工作人员。药剂科接到采购通知单后，将迅速组织采购人员多渠道采购，采购周期一般为7个工作日，但不排除因市场等原因常规采购周期内无法采购到指定药品的情况。
“要不是市里建立了罕见病用药保障机制，俺们买药可就麻烦了。”近日，阜南县新村镇农民刘英在接受记者采访时说。
2019年5月，刘英的儿子孙亚奇在上海交通大学附属新华医院确诊为罕见病尼曼匹克C1。两年来，为了给孩子治疗，刘英家已经花费了十几万元，“知道孩子的病难治，但总不能眼睁睁地看着他受折磨。”
去年初，刘英听说一种新药即将上市，仿佛看到了曙光，但医生的一席话又让她陷入沉重——“这种新药只有北京有卖，价格很贵，而且不好买。”
“以前，俺娘俩常去上海买药，不算其他的治疗费，一趟下来，交通、食宿就要2000块。假如买新药又要辗转到北京，对我们来讲，又会多一笔沉重的负担。”刘英告诉记者，如今，在家乡的医院就能买到给孩子治病的药，真的很方便。
“罕见病的治疗药物在市场上流通面较窄，一般的医疗机构难以保障采购。但这部分少数群体为治疗疾病花费较大，家庭确实困难。我们就想着寻求一种办法，帮助他们解决购药难题。”市医保局医药价格和招标采购科科长李守业介绍，近年来，陆续有不少罕见病患者找到市医保局，反映购药难的问题。去年8月，市医保局主持召开了由市卫生健康委、市人民医院参加的罕见病用药保障机制协调会，全面分析了我市罕见病患者的用药需求、医保政策等。会上，各部门达成了一致意见——由市人民医院设立治疗罕见病特效药品的绿色采购通道，通过患者预约申请、医院简化采购流程等方式，提高罕见病用药采购效率。
“作为公立医疗机构，我们愿意承担应尽的社会责任，帮助罕见病患者提高用药可及性。”市人民医院院长冉献贵说，目前，市人民医院对已进入国家医保目录、国家医保谈判药品目录和国家集采目录的治疗罕见病特效药品代为采购，对未列入上述目录的国家有关部门公布的罕见病病种治疗特效药品可代为采购。
记者了解，罕见病患者到市医院申请帮助购药，需要提供诊断凭证，所申请采购的药品应为治疗罕见病的特效药品。患者签订同意书后，与采购清单一并交给医院药剂科工作人员。药剂科接到采购通知单后，将迅速组织采购人员多渠道采购，采购周期一般为7个工作日，但不排除因市场等原因常规采购周期内无法采购到指定药品的情况。
